• ARDS
• sofferenza renale (dialisi)
• rabdomiolisi massiva
• 65% del fegato asportato d'urgenza a causa di angiomatosi (o forse adenomi)
  

La situazione di partenza era quella di una semplice influenza con nausea, vomito, alterazione di temperatura (37.2, 37.3) e mal di schiena. Solo dopo circa un mese è stata identificata una polmonite interstiziale poi degenerata in ARDS ma restano poco chiare le cause di questo sconvolgimento e i collegamenti tra una patologia e l'altra.

Siamo alla ricerca di qualcuno che possa salvare la vita di Renata, qualcuno che avesse avuto a che fare con un caso simile o che avesse dei consigli, vi preghiamo di leggere nel dettaglio le informazioni di seguito riportate sul caso di Renata e di mettersi in contatto eventualmente tramite e-mail con noi o con a sorella di Renata margheritadr@hotmail.com.

La preghiera è, naturalmente, anche quella di dare la maggiore diffusione posibile al messaggio, in particolare su siti medici specializzati.

Di seguito il dettaglio (in italiano ed in inglese) della situazione clinica di Renata:

Il giorno 15 Gennaio Renata, 24 anni di Napoli, si è trasferita a Palermo per studiare.

Appena scesa dalla nave ha avvertito un forte dolore al petto e al braccio destro con delle fitte più forti quando respirava. Ha subito cominciato ad avere nausea e a mangiare poco, poi dopo qualche giorno si sono aggiunti mal di schiena e alterazione di temperatura (37.2, 37.3). Il medico le ha trovato placche alla gola e le ha prescritto una cura antibiotica pensando si trattasse di una banale influenza. Dopo una settimana, passate le placche, né la febbre né la nausea né il mal di schiena sono scomparsi. Mangiava sempre meno e nel giro di un mese è dimagrita di 7 kg. In questo periodo si sentiva sempre stanca, non riusciva ad alzarsi dal letto, a lavarsi i capelli da sola ecc.

Il medico riconsultato dopo un'altra settimana le ha detto di aspettare ancora ma lei debole e provata soprattutto per il senso di vomito e la stanchezza ha deciso di tornare a Napoli. Era giovedì 8 Febbraio quando è sbarcata a Napoli. Prima di trasferirsi a Palermo l'ecografia addominale eseguita per semplice controllo registrava fegato dai margini regolari e nella norma.

Al ritorno da Palermo il suo medico le ha prescritto una radiografia della colonna vertebrale che evidenziava una cuneizzazione del soma (schiacciamento di una vertebra lombare) e tutte le analisi del sangue e delle feci necessarie per identificare un eventuale virus o battere contratto. Queste ultime davano tutte esito negativo (megalocitovirus, salmonelle, brucellosi, mononucleosi, tifo, tiroide...).

Domenica 11 Febbraio a causa dei forti dolori addominali e del mal di schiena è andata in ospedale per un controllo. Lì la situazione è precipitata, immediatamente si è scoperta un'insufficienza di ossigeno di cui non mostrava nessun sintomo evidente. Le hanno somministrato ossigeno e hanno invano continuato la ricerca di un eventuale virus o battere. Durante la notte Renata ha continuato a soffrire continui dolori alla pancia ma l'esame delle transaminasi e l'emocromo non avevano suggerito nessun segno d'allarme. Il giorno dopo tuttavia i medici hanno capito che era in corso un'emorragia che attribuivano all'assunzione di AULIN nel periodo del soggiorno a Palermo (circa 10 AULIN in totale) e a una conseguente perforazione dello stomaco.

Operata d'urgenza si è capito che si trattava di un'emorragia epatica. Solo con un'ecografia eseguita direttamente sul fegato i medici hanno rilevato la presenza di una serie di angiomi. Uno di questi più grande (circa 7 cm) si era rotto. Bloccata l'emorragia con una specie di “colla” e sottoposta a trasfusioni Renata è stata trasferita al Cardarelli, in un reparto specializzato.

Dopo un'embolizzazione che non è servita a bloccare l'emorragia si è aggravata l'insufficienza respiratoria costringendo i medici a intubarla e sedarla (coma farmacologico).
In serata a causa dell'emorragia è stata rioperata e ha subito un packing. Tuttavia il sangue era arrivato fino alle vie respiratorie lasciando poche speranze di sopravvivenza. Nei due/tre giorni successivi si è evidenziato un problema di coagulazione del sangue che ha reso impossibile operarla ancora. Inoltre la polmonite iniziale di probabile origine virale, evidenziatasi dalle lastre di 5 giorni prima, si era ormai trasformata in sindrome da distress respiratorio (ARDS).

Giovedì 15 migliorata la coagulazione Renata ha subito un intervento chirurgico di 8 ore durante il quale le è stato asportato il 65% del fegato e sono stati rimossi tutti gli angiomi. A questo punto è sorto il dubbio che si trattasse non di angiomi ma di adenomi (è da sottolineare che il papà di Renata è stato operato di angioma cerebrale qualche anno fa).

Renata aveva assunto la pillola per un periodo non superiore a sei mesi fino ad Aprile/Maggio 2006, inoltre studia scienze ambientali ed aveva lavorato in diversi laboratori nel mese di Gennaio (chimica fisica), in Novembre (un laboratorio di studio sull'acqua potabile) ed ancora prima a Granada in Spagna fino a Marzo 2006 (biologia).

Dopo aver superato positivamente l'operazione al fegato Renata ha continuato ad avere grossi problemi respiratori (ARDS) e si sono presentate delle complicazioni renali (dialisi) e muscolari (rabdomiolisi per mioglobina alta, circa 6000).

Mercoledì 20 Febbraio ha inoltre dovuto subire un'ulteriore operazione perché si erano formati dei coaguli di sangue in tutta la zona toracica (sistema coagulativo compromesso).

Oggi 21 Febbraio Renata ha superato anche questa operazione ma restano i gravi problemi polmonari e renali, questi ultimi conseguenza dei primi. Ancora sono poco chiare le circostanze che hanno causato un tale sconvolgimento dell'organismo. Molte sono le ipotesi: forse un'angiomatosi congenita “ereditaria” non evidenziatasi nell'ecografia (seppure effettuata in un ottimo centro) sovrappostasi ad una polmonite interstiziale che non aveva manifestato alcun sintomo? Un virus o battere? O quale altra causa avrebbe provocato l’angiomatosi e la successiva emorragia?

I medici ci hanno chiesto più volte se ha avuto una caduta o qualche trauma particolare ma né dai racconti di Renata né da quelli dell'amica e del ragazzo che sono stati sempre con lei a Palermo emerge una simile eventualità. Infine non ha fatto viaggi all'estero in paesi esotici per cui anche la causa della polmonite interstiziale resta inspiegata. L'unico e ultimo viaggio all'estero è quello che corrisponde con il suo soggiorno in Spagna a Granada da Ottobre 2005 a Marzo 2006 per il progetto Erasmus.
 

English

Renata, 24, is currently ospitalized, in post-operatorial intensive care
presenting the following symptoms:

-ARDS
- renal insufficiency.(dialysis)
- massive rhabdomyolisis
- 65% of her liver removed due to angiomatosis (or perhaps adenoma)

Initially, she appeares to suffer from regular influence with nausea,
vomiting, a little temperature and backache. After about a month she gets
diagnosed with interstitial pneumonia later degenerated in ARDS, but the
causes of this disorder are uncertain as are the connections between the
different patologies.
If there exists a physician who has already encountered a case similar to
that of Renata and has any suggestions about it, we ask to please read the
information reported below and eventually contact us at:
alessandra.gionti@gmail.com. We also ask you to please indicate us any
forums or web sites that might help us forward this call.

On January the 15th, Renata, 24, moves from Naples to Palermo to pursue her
studies. As soon as she boards off the ferry she feels a strong pain in the
chest and right arm with increasing stubs while breathing. She soon
experiences nausea and her appetite decreases, in a few days, she also has
backache and a temperature increase (37.2, 37.3). The doctor diagnoses her
with regular influence and treats her with antibiotics after having found
plaques in her throat. A week later, the plaques are healed but the nausea,
backache and temperature stay the same. She eats less and less and loses 7
kg. She feels very tired, can’t get out of bed, can’t wash her hair on her
own…

The doctor, summoned again a week later, advices to wait a little longer but
she, ever weaker especially due to vomiting and fatigue decides to go back
to Naples. It’s February the 8th.  The routine abdominal ecography performed
in Palermo registers a normal liver with regular margins. Back from Palermo
the doctor prescribes a spyne radiography, that evidences a flattening of
the lumbar vertebrae, and blood and feces tests to identify possible viruses
or contracted bacteria.
The tests are all negative (megalocitovirus, salmonellosis, brucellosis,
mononucleosis, typhus, thyroid…)

On Sunday, February the 11th, due to strong abdominal pains and backache she
checks to the hospital. She is diagnosed with oxygen deficiency despite not
showing any evident symptoms. She is supplied with oxygen and keeps getting
tested for viruses or bacteria to no avail. Renata continues to experience
strong stomach pain although the transaminase and blood tests don’t show
alarming signs. The following day the doctors realize she is hemorrhaging
and attribute the cause to it to the consumption of nimesulide (AULIN)
during her stay in Palermo (10 AULIN total in three weeks) which caused
stomach perforation. During emergency surgery it shows it is hepatic
hemorrhage. The ecography performed during surgery evidences a number of
angiomas. The biggest one (about 7 cm) bursts. After blocking the hemorrhage
with some “glue” Renata undergoes blood transfusions and is moved to a
special ward in hospital Cardarelli, Naples.

After embolization doesn’t stop the hemorrhagia, the breathing defiency
aggravates and she is intubated and put in farmacological coma .
Later she is operated again, due to the hemorrhagia and undergoes packing.
However the blood has reached the respiratory tract leaving little hope of
survival. The following two/three days coagulatory issues make it impossible
to operate her again. Moreover the pneumonia evidenced five days earlier has
turned into ARDS. Tuesday the 15th the improved coagulation allows Renata to
be operated again; 65% of her liver is removed along with all the angiomas.
At this point the doctors doubt it was angiomas and that it could have been
adenomas (Renata’s father has undergone surgery to have a cerebral angioma
removed 10 years ago).

Renata took the pill for six months until April/May 2006, she studies
enviromental sciences and has worked in laboratories in January (physical
chemistry), in November (a laboratory on potable water) and earlier in
Granada, Spain until March 2006 (biology).
After positive liver surgery, Renata keeps having heavy ARDS and undergoes
heavy renal (dyalisis) and muscolar complications (massive rhabdomyolisis
due to high myoglobin, about 6000). On wednesday, February the 20th, Renata
had surgery again, as blood clots appeared in the thoracic cavity.

Today, February the 21st, Renata has gotten over  the last surgery but there
remain heavy pulmonary and renal issues, the last a conseguence of the
latter.
There still is no answer to such physiological disorder. The hypothesis are
many: perhaps a constitutional, hereditary angiomatos is not evidenced in
the ecography (although it was performed in an excellent structure) and
added to the interstitial pneumonia with no symptoms? A virus or bacteria?
And how to connect this to the big retroperineum hematoma? Doctors keep
investigating about a possible fall or trauma that wuold explain the
hematoma but nothing has emerged from Renata and her friends’ accounts on
her days in Palermo. She also not travelled to any exotic countries so that
the origin of her interstitial pneumonia remains unexplained. The sole and
last foreign travel she has taken is the one she made to Granada, Spain from
October 2005 to March 2006 on an Erasmus project.